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Discapacidad y malformación: algunos enlaces de interés

Aún es pronto para saber en qué consistirá la nueva Ley del Aborto de Alberto Ruiz-Gallardón, pero de momento parece claro que la discapacidad o malformación del feto ya no será uno de los supuestos legales para interrumpir un embarazo. Teniendo esto en cuenta, he pensado que sería buena idea elaborar una entrada especial que incluyese algunas direcciones de interés para las familias que se encuentren en la difícil situación de atender a un niño con discapacidad, o con una corta esperanza de vida.

COCEMFE. Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica



Web realmente interesante para las personas con discapacidad física, con multitud de enlaces y recursos, sección de formación y empleo, noticias, etc. Dedicada especialmente a promover la integración laboral de personas con discapacidad.









Down España. Federación Española de Síndrome de Down

¿Qué es el Síndrome de Down? En esta web encontrarás documentos, noticias, foros y mucho más.







FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras


Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. FEDER cuenta con servicios de información y orientación, atención directa, portavocía y defensa de los derechos, visibilidad y sensibilización, gestión y transferencia del conocimiento, asambleas, etc.









Fundación ONCE



Los principales objetivos de esta organización son la formación e integración laboral de personas con discapacidad tanto física como psíquica, la accesibilidad universal y la sensibilización de la sociedad.








Fundación Juan Pablito


Portal de apoyo para padres con hijos diagnosticados con trisomías 13 y 18 (Síndrome de Patau y de Edwards, respectivamente), así como de bebés prematuros. Las trisomías 13 y 18 implican múltiples anomalías internas, por lo que la esperanza de vida de estos niños suele ser muy corta. Esta página recoge información sobre las enfermedades y los cuidados paliativos neonatales, testimonios, derechos de los padres y sus bebés, grupos de apoyo, libros, música y vídeos recomendados, legislación, etc.



UMAMANITA. Apoyo para la muerte perinatal y neonatal




Como su propio nombre indica, esta web va dirigida a aquellos padres que han perdido a su hijo, antes o después de nacer. Cuenta con una Guía para la Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal, recursos de apoyo psicológico para padres y familiares, etc.

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Lejeune preguntó a Monod:



- "De un padre sifilítico y una madre tuberculosa que tuvieron cuatro hijos, el primero nació ciego, el segundo murió al nacer, el tercero nació sordomudo, y el cuarto es tuberculoso; la madre queda embarazada de un quinto hijo. Ud. ¿qué haría?"



- "Yo interrumpiría ese embarazo", respondió con toda seguridad Monod.



A lo que su contrincante le contestó:

- "Tengamos un minuto de silencio, pues hubiera matado a Beethoven."


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